¿Qué pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnóstico Alzheimer?

¿A dónde se puede acudir para recibir información y ayuda? ¿Qué pasos hay que seguir una vez obtenido el diagnóstico?

En primer lugar, el mensaje importante es que el diagnóstico es fiable. Cuando hay un cuadro de demencia con déficits cognitivos, síntomas conductuales y pérdida de autonomía para las actividades de la vida diaria, el diagnóstico hecho tras la realización de una historia clínica, un buen examen del estado cognitivo (apropiado a las circunstancias de cada persona), una analítica sanguínea que descarte déficits de vitaminas o hipotiroidismo y una prueba de imagen cerebral (TAC o resonancia magnética) es un diagnóstico fiable. El grado de acierto diagnóstico es del 80-85% y los errores se cometen con otras enfermedades neurodegenerativas.

En casos dudosos, solo en casos dudosos, algunas pruebas de medicina nuclear como la SPECT o la PET con glucosa (PET-FDG) pueden ayudar al diagnóstico. En esta misma línea, la punción lumbar con determinación de marcadores de amiloide y tau puede también ayudar al diagnóstico en casos seleccionados dudosos. Actualmente está disponible también una prueba de PET para detección de amiloide cerebral que está indicada en circunstancias concretas, también en casos dudosos.

Es posible que el médico emita un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer “probable”. Esto quiere decir que está convencido de que su diagnóstico es enfermedad de Alzheimer. En otras ocasiones, el diagnóstico es de enfermedad de Alzheimer “posible”. Esto quiere decir que el médico piensa que el diagnóstico es enfermedad de Alzheimer pero concurren algunas circunstancias consideradas atípicas, como por ejemplo, que haya otra patología asociada que podría causar deterioro cognitivo (p.ej., patología vascular o parkinsonismo) o que la enfermedad haya evolucionado de manera inusual (inicio aparentemente agudo o con periodos prolongados de aparente estabilidad).

Tras los resultados de las pruebas y diagnóstico, el médico plantea los pasos a seguir en cuanto al tratamiento y atenciones más adecuadas. Es fundamental conocer el estado presente de la persona, es decir, diagnóstico aproximado, grado de afectación y pronóstico, y que éste vaya acompañado por un informe clínico. Este informe es importante para múltiples situaciones posteriores (médicas, sociales, legales…) que lo pueden requerir.

El médico de primaria puede realizar el seguimiento, aunque es aconsejable hacer visitas de control periódicas con el especialista.

La familia ha de tener presente que, probablemente, necesite de la intervención de diversos profesionales a lo largo de la enfermedad (médico de familia, neurólogo-geriatra-psiquiatra, neuropsicólogo/psicólogo, enfermera, trabajador social, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda), ya que las necesidades que se pueden presentar requieren de una especialización (cuidados enfermería, información y asesoramiento de servicios y recursos sociales, orientación médica, recursos de rehabilitación, soporte psicológico…).

Es aconsejable establecer contacto con los profesionales del área, tanto de los servicios de salud como de servicios sociales, para solicitar información y ayuda concreta.

Es necesario hacer especial mención al papel de las asociaciones de afectados y familiares, que ofrecen una atención integral (recursos y servicios concretos dirigidos a enfermos y cuidadores) y orientación general sobre aspectos fundamentales de la enfermedad y los tratamientos.

fuente: kNOW Alzheimer