La teoría y la práctica siempre tan distantes
A vueltas con la Ley de Dependencia
La legislación vigente en España* contempla una serie de servicios y prestaciones para garantizar el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal y a la atención a las personas en situación de dependencia. Es lo que se conoce como Ley de Dependencia.
Por otra parte, la enfermedad del Alzheimer es una de las principales causas de dependencia de nuestra sociedad, por lo que es importante para los usuarios disponer de información sobre los recursos sociales y sanitarios disponibles, así como sobre el acceso a las prestaciones que ofrece esta ley. Ni que decir tiene que una cosa es la teoría y otra la práctica, una vez más, en materia de derechos sociales y su aplicación en la vida diaria de los afectados y usuarios.
Tal es el caso, que una vez sales de la consulta del neurólogo con el diagnóstico en una mano y a tu familiar enfermo cogido de la otra, la sensación de desamparo empieza a manifestarse en su dimensión más absoluta y eso, a pesar de sentirte, como es mi caso, en cierto modo, agradecida, porque el doctor tuvo la delicadeza, ante mi prerrogativa de ponerle un nombre a lo que estaba aconteciendo en la cabeza de mi ser querido, de no pronunciar la fatídica palabra delante suyo y lo escribió disimuladamente en un papel, con letras mayúsculas: ALZHEIMER, sentenciando así de manera fulminante nuestro futuro, no solo el del enfermo sino también el de toda la familia y sus cuidadores.
Comienza la odisea
Y bien, es el momento de ponerse manos a la obra, hay mucho que aprender, consultar y asesorarse. Recuerdo que en las primeras búsquedas que hice en internet sobre este asunto, no sabía ni dónde poner la H de esta maldita palabra, posiblemente alemana, de la que normalmente sólo sabíamos que era la “Enfermedad de los presidentes“, y fue a través de páginas como Alzheimer Universal, Cuidador Alzheimer, el Café del Alzheimer y otras muchas que pude ir haciéndome una idea de lo que se nos venía encima y como habría que afrontarlo.
He de decir también llegados a este punto que las asociaciones AFAs aquí desempeñaron una labor ejemplar, pero esta actuación la desarrollaremos en otro apartado y otro momento como requiere su loable participación.
Perdidos en la burocracia
Centrándonos en la Administración Pública, es a través de los Servicios Sociales de la comunidad en que vives donde el usuario debe pedir ayuda y nos encontramos con la tan manida Ley de Dependencia. Todos te aconsejan que empieces cuanto antes su tramitación pues “estas cosas tardan” decían, de todos es sabido que “las cosas de palacio van despacio” pero nunca hubieras imaginado cuánto. Fueron años de espera, al menos dos, para conseguir una Valoración de la Dependencia del enfermo asignándole un grado II que determinara el tipo de ayuda al que tendríamos acceso.
En esta etapa de la tramitación tuve que solicitar, por razones que ahora no procede comentar, un traslado del expediente de los servicios sociales a otra provincia distinta dentro de la misma comunidad autónoma, Andalucía, lo que eternizó, si cabe la expresión, todavía más aún el procedimiento. El expediente no acababa de llegar desde su lugar de origen para iniciar el Plan Individualizado de Atención Domiciliaria (PIA) al que teníamos derecho según Resolución Administrativa de la Consejería y que era lo que se estaba tramitando. Las excusas por parte del personal parecían inverosímiles, alegando incluso que se había llegado a perder el expediente en el “traspapeleo” (?) por el cambio de provincia.
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Pasaba el tiempo infructuosamente, también fueron años, hasta que previa una reclamación por nuestra parte, llegó el expediente a su lugar de destino. Se pudo así iniciar la tan preciada ayuda domiciliaria que consistió, en nuestro caso, en la supervisión y acompañamiento del enfermo durante unas horas al mes, concretamente 27 horas, que fueron distribuidas a lo largo de las semanas y llevadas a cabo por personal profesional altamente cualificado, eso sí, hay que reconocerlo y agradecerlo, los beneficios en la salud del enfermo se hicieron evidentes desde el primer momento, así como el disfrute de un corto y merecido tiempo libre para su cuidadora personal, en este caso yo. Hay que cuidar también al que cuida, esta es una de las premisas más importantes a tener en cuenta, y que primero aprendí sin sentimiento de culpa alguna, a la hora de afrontar el cuidado del enfermo de Alzheimer. Lástima que entre unas cosas y otras, con el paso del tiempo transcurrido y el inevitable avance de la enfermedad apenas fueron unos meses los que pudimos disfrutar y beneficiarnos de tan perseguida ayuda domiciliaria de la Ley de Dependencia antes del fallecimiento de mi madre acontecida este pasado mes de mayo.
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Concluyendo
Por eso, desde este espacio que me brinda Alzheimer Universal, en estos tiempos en los que la vida de nuestros mayores está tan devaluada y debilitada como consecuencia de la pandemia que venimos padeciendo desde hace algo más de un año, apelo a los responsables del mal-llamado Bienestar Social y su Consejería para que se agilicen las tramitaciones de estos expedientes de ayuda tan necesarios, suponiendo además que dado el número de bajas entre las filas de nuestros enfermos, se puedan llevar a cabo de manera más rápida, eficaz y profesionalizada. No hay excusas para proteger y cuidar como se merecen a nuestros mayores, ahora y siempre.
*(Ley 39/26, de 14 de diciembre de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situaciójn de dependencia publicada en el BOE)
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