Víctimas de dos pandemias: Alzheimer y COVID-19

Los enfermos de Alzheimer, junto a sus cuidadores, son las víctimas de las dos grandes pandemias del siglo XXI: Alzheimer y COVID-19. Y que, además, están en el más absoluto silencio y sufriéndolo en soledad.

En un día como hoy, Día Mundial del Alzheimer, escuchamos datos como que: 1 de cada 6 personas mayor de 65 años padecen Alzheimer, y para los mayores de 85 años se eleva la cifra hasta el 27,7 %. Y que, son cerca de 5.000.000 de personas, entre los afectados y sus cuidadores.

“El paciente con enfermedad de Alzheimer y su cuidador son las víctimas olvidadas de esta pandemia” es lo que ha explicado el jefe del Servicio de Neurología del Hospital 12 de octubre de Madrid, el doctor David Pérez.

Pero, a parte de los datos, mi pregunta es: ¿Cómo la pandemia de COVID-19 ha afectado y sigue afectando a los enfermos de Alzheimer y más específicamente a su cuidador?

Es especialmente relevante, la aportación de Micheline Selmès, que es la presidenta de la (FAE) Fundación Alzheimer España, cuya explicación sobre el Alzheimer en tiempos de COVID-19, ha sido:

“El confinamiento, las restricciones de movilidad y los cambios de rutina han impactado de forma significativa a toda la población, pero mucho más a las personas con Alzheimer y en sus familias”. Debido a la ruptura con sus rutinas ya sea con la asistencia a centros de día y asociaciones, con las terapias y disminuyendo su actividad social, cognitiva y física. Y que, por lo tanto, han empeorado los estados de ansiedad, irritabilidad, insomnio y estrés, repercutiendo directamente a la persona cuidadora.

Víctimas de dos pandemias

La COVID-19 es un gran obstáculo para los enfermos de Alzheimer. Ya que ellos no entienden lo que sucede. No recuerdan los lavados de manos o, por qué tiene que llevar mascarilla, o simplemente porqué no pueden salir de casa, etc. Los medios de comunicación deberían ser también una ayuda para que estas personas lo entiendan un poco más, con noticias claras, sobre todo en los inicios de la enfermedad.

PANDEMIA COVID-19 Y ALZHEIMER EN EL DOMICILIO

Como muy bien ha explicado Micheline Selmès, “Esta desconexión ha generado un empeoramiento funcional -a nivel cognitivo y físico- en las personas con Alzheimer, provocando alteraciones conductuales y psicológicas y acelerando el avance de la enfermedad y su deterioro”, los cambios en sus rutinas han trastocado todo su mundo.

En cualquiera de las fases de Alzheimer ha habido cambios muy importantes:

Las restricciones en la movilidad han agravado los problemas de orientación temporo-espacial, los cognitivos por no poder realizar las Terapias No Farmacológicas (TNF’s) y los músculo-esqueléticos por no poder salir de casa. Los estados de agitación también se han elevado, debido a no entender y a olvidar lo que está sucediendo en el mundo que les rodea.

La familia, los amigos, los vecinos, las asociaciones, que mediante reuniones virtuales han colaborado de alguna forma para minimizar el impacto del burnout. Todos ellos son un soporte emocional para el cuidador. Sobre todo, la familia bien allegada que realmente está y colabora con las tareas diarias del cuidado, aunque eso no suele pasar y menos en tiempos de pandemia. Los motivos por los cuales no colaboran con el cuidador pueden ser muy variados: ya sea porque son personas vulnerables a contagiarse, porque tienen hijos pequeños, porque el teletrabajo les ocupa mucho tiempo, las “excusas” son muchas. Y el cuidador se queda en la más absoluta soledad, siendo la víctima, junto a su ser querido enfermo de Alzheimer que cada día está más agitado, provocando así mayor estrés en el cuidador.

PANDEMIA COVID-19 Y ALZHEIMER EN INSTITUCIONES

El dolor por el que están pasando los familiares que tienen una persona ingresada en una institución, es indescriptible. Padezca o no una demencia. No sólo no pueden verlos con la asiduidad con la que lo hacen normalmente, sino que, además, las visitas están restringidas en ciertos horarios y en pautas de tiempo. Las normas del “no contacto físico” sirven para evitar la propagación de la pandemia dentro y fuera de las instituciones, pero al cuidador se le rompe el corazón cuando no puede abrazar o besar a su ser querido. Siendo así la otra de las víctimas de las dos grandes pandemias.

Las personas que vivían en residencias y que, durante esta terrible pandemia han fallecido, según nos ofrecen algunos medios de comunicación era de 17.000 en mayo, y según los datos extraídos de RTVE: (Radiografía del coronavirus en residencias de ancianos) son un total de 20,160 en España. Dos cifras escandalosamente altas.

La pandemia del COVID-19, ha afectado muy especialmente a las residencias, que se han visto desbordadas por la falta de personal cualificado, la falta de Equipo de Protección Individual (EPI), etc. Y en este etcétera, incluyo todo aquello que ya es bien sabido a través de los medios de comunicación.

Pero hoy quiero hacer un verdadero hincapié en ese importantísimo número de personas (más de 20.000) a los que hay que sumar las miles de personas cuidadoras que no han podido despedirse, ni hacer un funeral. Y que aún se están preguntando: ¿Cómo ha sido posible? ¿Quién tiene la culpa? Y lo que es peor, se autoculpan por haber ingresado a su ser querido en una institución.

El rito del funeral es una forma social, que tenemos para despedir a nuestro familiar querido y a tener un duelo saludable. Por miedo al contagio de coronavirus, a estos cuidadores y a toda la familia, se les ha privado de ese ritual. Negando así, a compartir ese dolor con otros familiares cercanos o bien lejanos con los que se mantenía una buena relación.

Sin poder abrazarlos, ni acompañarlos en su lecho de muerte, los cuidadores ahogan sus penas y su inmenso dolor en lo que más tarde o más temprano se convertirá en un duelo patológico. Creando así un problema de salud mental, que requerirá de la ayuda de un psicólogo u otro profesional de salud mental.

Para finalizar y a título personal y profesional, sólo espero que, durante esta pandemia, haya valido la pena aprender además del higiénico lavado de manos:

• A cambiarse los guantes cada vez que sea necesario y a no reutilizarlos.
• A realizar unos exhaustivos y multidisciplinares protocolos de actuación.
• A que no todas las muertes en residencias han sido por COVID-19.
• A la necesidad de formarse tanto a los cuidadores profesionales, como a los familiares. Yo especialmente, le doy desde aquí las gracias a CRE Alzheimer por disponer de cursos on-line y gratuitos. (Os dejo un enlace directo a los cursos 2020)
• Y a percibir las sonrisas en la mirada.
• A utilizar las redes para estar más conectados e informados.
• A que todos los seres merecemos morir en paz, sin sufrimiento y acompañados por quienes amamos, o en su defecto, con alguien con empatía.

Por eso se debe concienciar, investigar, y ayudar a frenar estas dos grandes pandemias.

©️ Mayte TF

PD: La foto subida en esta entrada es de Pepe Jurado nacido el 14/03/ 1939 y fallecido el día 15/04/02020. Él murió en una residencia de la cual, su mujer Antònia, no tiene ninguna queja, más bien todo lo contrario: el personal es fantástico (y yo misma lo reivindico, ya que con algunos auxiliares, he tenido el gusto de trabajar y de verles trabajar, cuando la he acompañado de visita). Pero queremos dejar muy claro, que él NO murió de COVID-19, sino de una broncoaspiración, y que por culpa de los protocolos de esta pandemia no se le derivó al hospital y falleció en la más absoluta soledad.