22 de Septiembre ¿Y Ahora Qué? ~ Blog Alzheimer 2.0

22 de septiembre ¿y ahora qué?

El Día Mundial del Alzheimer acaba de pasar, hoy hay que luchar contra la Leucemia Mieloide Crónica (LMC).

Hemos reivindicado por activa y por pasiva, la concienciación de esta enfermedad, ya sea con hashtags en Twitter o con el color morado en el perfil de Facebook.

Nos hemos movido con ACE por el Alzheimer, y también hemos corrido kilómetros. Aunque, quizás no tantos como los 50 kilómetros que ha hecho David Lara, que ya tiene algo de experiencia después de los 10 días x 10 maratones.

Tal vez, tu lucha sea que sea visible a través de un libro, como han hecho Matilde Mendieta con sus ” 9 regalos del Alzheimer”, o como Pablo A. Barredo con su “Diario de un cuidador” y que continua a través de las redes y de la Fundación. Y entre redes, también anda nuestra querida luchadora: la Porres, tuiteando sin parar sobre la actualidad de enfermedad.

O posiblemente, hemos realizado una exposición con nuestras obras de arte, como ha conseguido Ana del Alto Gómez.

Multimedia, un gran recurso

O bien, hasta podríamos hacer un espectáculo de baile flamenco, como Paco Mora y Carmen Mora en: Flamenco para Recordar, coplas de un recuerdo. Y consigues que alguien te haga una película documental. O bien, creas tu propio cortometraje, como Santi Planet con Eclipse.

Quizás no tan complicado, pero sí muy duro, es el Reto Alzheimer, que hace Rubén con su bicicleta y su maillot verde, que cada día tiene más colaboradores como Héctor o David…

O tal vez, has escrito una canción como Luis Manuel Ruiz, dedicada a la pérdida de los recuerdos ¡de tu vida!

A veces es tan simple (o no), de tener una página de Facebook, como hacen Manoli en “Mi vida contra el Alzheimer”, o Toñi con “La luz de tu memoria”, o como Juan Carlos, que directamente, lo hace desde su perfil.

También a través de las redes, está el “Boss” dando guerra cada día. Y por supuesto Gloria, Trasgus, mi adorada Elsa, Marianela, Almudena, Claudia, Sorkunde y tantos y tantos nombres que me son familiares, porque eso sí, somos una gran familia.

A lo mejor, simplemente con tomarte un respiro como cuidadora, e ir al teatro a ver una obra, en la cual, unas chicas recuerdan las clases, cuando iban al colegio, y rememorar con ellas la canción del cola-cao, como he hecho yo.

Cada día es el Día Mundial del Alzheimer

Cada uno de nosotros, a veces sin saberlo, estamos creando una gran red de cuidadores, formados en positivo, porque lo negativo, ya lo conocemos de nuestro día a día.

Son los pequeños gestos, los de cada día, los que hacen que esta enfermedad sea visible. Aunque, aún hay que educar y concienciar mucho, en especial, que esta enfermedad se lleva a dos personas como mínimo. Al enfermo y al cuidador principal, sin olvidarnos de la figura del ex-cuidador, que además de hacer el duelo por la pérdida, debe reordenar su vida entera, ¡otra vez!

Y nos unimos a CEAFA en su comunicado anual, y valoramos su esfuerzo diario, porque de eso se trata de luchar cada día.

Y a la Fundación Pasqual Maragall, que continua con su campaña: Cuando te cuidas, el Alzheimer da un paso atrás.

De no aferrarnos a lo convencional, de probar a cambiar las cosas. Porque el Alzheimer evoluciona y los cuidadores también lo hacemos. Saquemos lo mejor de cada uno de nosotros, pero no sólo el Día Mundial del Alzheimer, ¡cada día!

Porque el tiempo vuela y cuando menos te lo esperas, todo ha cambiado. Y yo, personalmente lo que más espero, es a que TODOS los de arriba, sepan lo duro que es ser cuidador y que hagan algo al respecto. Porque señores, (a los de arriba) en España, ya son 800.000 las personas que padecen esta cruel condena, suele tener un gasto anual de unos 10.000 a 25.000 €, de los cuales el 60% lo paga el usuario! Y por lamentable que parezca, los enfermos exactos aún están por diagnosticar, Y sí, señores de arriba, esto sólo es la punta del iceberg. Y ustedes sin aprobar el Plan Nacional de Alzheimer 2019-2023.