Comunicación del diagnóstico y expectativas familiares (II)
A menudo los enfermos de Alzheimer son tentados a dejar de ver a los demás y quedar socialmente aislados. Pero tal situación es claramente indeseable, ya que los estudios muestran que el mantenimiento de la conexión social es clave para hacer frente al impacto psicológico de un diagnóstico de demencia.
¿Cómo actuar en el entorno familiar?
Tener una conversación
Si eres un miembro de la familia a quien se le ha informado sobre el diagnóstico de su ser querido, debe decidir si comparte esta noticia con el paciente. Al tomar la decisión, considera estos puntos.
1. Si el enfermo no ha escrito un testamento o ejecutado una directiva anticipada, entonces él o ella puede (y debe) aprovechar esta oportunidad para hacerlo. Debido a que el deterioro cognitivo es inevitable con la enfermedad de Alzheimer, es importante que estas tareas se realicen lo antes posible en la enfermedad. Otras cuestiones empresariales, financieras o personales también pueden abordarse mientras la persona aún tenga la capacidad de tomar decisiones informadas.
2. Una persona con Alzheimer leve puede hacer contribuciones valiosas. Por ejemplo, algunas personas sirven como mentores a otros con un nuevo diagnóstico.
3. También está en cuestión el acceso a ensayos clínicos de tratamientos en investigación. Aunque los miembros de la familia pueden dar su consentimiento para las personas con demencia, es preferible que la persona dé este consentimiento por adelantado.
Si decides hablarle a la persona sobre el diagnóstico, tómate un tiempo para planificar tu enfoque y anticipar las reacciones de la persona.
• Ten en cuenta que la confusión, la ira y la negación son reacciones comunes. Si ocurren, no trates de discutir o convencer a la persona – una discusión más detallada probablemente no será útil.
• No te sorprendas si la persona ya sospecha que él o ella tiene la enfermedad de Alzheimer.
• Proporciona tanta información como la persona sea capaz de entender, especialmente sobre los síntomas, medicamentos y cambios de estilo de vida próximos.
• Estate atento a los signos de tristeza, ira, frustración o ansiedad, y deja que el paciente sepa que estos son sentimientos comprensibles y que estás abierto a discutir sus necesidades y emociones. (infografía)
• Asegúrale a la persona que la ayuda y el apoyo continuarán siendo proporcionados.
Busca apoyo
Las personas con demencia recién diagnosticada y sus cuidadores no deben ser tímidos o indecisos acerca de pedir ayuda. Obtener ayuda de amigos, familiares y organizaciones como las Asociaciones de Alzheimer es uno de los pasos más valiosos que una persona puede tomar para ayudar a enfrentar los desafíos de la demencia.
La asesoría profesional puede ayudar a las personas que están luchando para trabajar a través de sus respuestas emocionales y más tarde, ayudar a desarrollar estrategias de resolución de problemas para mantener un sentido de control y autonomía.
A muchas personas con demencia y sus familias les resulta útil asistir a grupos de apoyo donde puedan compartir conocimientos, temores, experiencias y estrategias de afrontamiento y superar el aislamiento social.
Fuente: Rabins, P.V. the toll of Alzheimer´s disease. HealthAfter50
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