Minutos de silencio, lazos que tiñen de luto banderas tricolor, rostros de dolor y homenajes repletos de flores y velas copan las portadas de prensa y telediarios. Mensajes que llegan a los más pequeños despertando todo su interés por querer comprender qué significa eso del terrorismo. Esfuerzos nacionales para no ocultar la tragedia a los escolares y explicarla desde el duelo, creando incluso un material especial para comunicar la dramática situación.
La ética y la moral nos visitan una vez más para hacernos reflexionar sobre el uso de la información, de la comunicación, de los derechos universales. Pero no vamos a hablar de niños, de escolares, ni de nadie que se parezca a ellos. Vamos a hablar de las personas con demencia.
La realidad supera la ficción estos días en París. Sin embargo, los telediarios, periódicos y corrillos que siguen los trending topic para estar a la última, llegan a residencias, centros de día y sillones que desprenden el calor de un hogar donde conviven personas con demencia. Personas que, han vivido guerras en primera persona, que han perdido seres queridos y han pasado hambre como consecuencia de ello. A diferencia de los niños no necesitan que nos esforcemos en explicarles qué significa el terrorismo. Pero… ¿debemos contarles lo ocurrido?
Cabe, antes de nada, destacar algunos conceptos. La bioética ha sido definida como «el estudio sistemático de las dimensiones morales, incluyendo la visión moral, decisiones, conductas y políticas, de las ciencias de la vida y de la salud, empleando una variedad de metodologías éticas en un marco interdisciplinario». Si la aplicamos a la clínica, encontramos el intento de concretar cuáles son nuestras obligaciones con los enfermos y, en general, con todos aquellos que estén inmersos en el sistema sanitario.
En este caso, ¿es ético «engañar» para prevenir posibles daños, en este caso al paciente con demencia y a los demás? Para poder analizar los diferentes conflictos éticos y tomar decisiones, debemos utilizar los principios de la bioética: no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía. Conocer los principios éticos e identificar los valores en conflicto, ayuda a la toma de decisiones centradas en el paciente. Del mismo modo que un paciente tiene derecho a recibir información ante procesos de toma de decisiones sobre su enfermedad, toda persona tiene derecho de acceso a la información, lo que implica el derecho a ser informados y recibir noticias fidedignas. Debemos ofrecer respuestas a preguntas que puedan hacer hasta saciar su curiosidad, aportando una información lo más adaptada a su capacidad de comprensión.
Esto no quiere decir, ni mucho menos, que debamos comunicar a todo paciente con demencia situaciones de drama. En primer lugar, debemos valorar que la persona mantiene preservada la capacidad de comprender esta información, debemos asegurarnos de que va a ser un material útil que nos va a ayudar a contextualizar y orientar a la persona. Las reacciones catastróficas son lo último que buscamos pero hemos de entender que la emoción y la empatía nos hacen humanos y la persona con demencia, al igual que todos nosotros, puede utilizarlas como vía de comunicación.
Pongamos como ejemplo un caso real acontecido ayer, en un grupo de personas con GDS3 y GDS4 durante su sesión habitual de estimulación cognitiva. Como cada tarde, comenzamos mirando al calendario, para ubicarnos en el tiempo, y leyendo una noticia de la portada del periódico (dentro del enfoque de la Terapia de Orientación a la Realidad). El portavoz del grupo elige y procede a la lectura de la que más ha llamado su atención: “Atentado terrorista en París”. La mayoría de los componentes de este grupo olvidan lo que hicieron esta mañana, sin embargo, mantienen preservada su memoria autobiográfica con vivos recuerdos de su infancia. Comienzan a verse rostros de sorpresa al escuchar las cifras de muertos. Una señora de 98 años levanta la mano y, sin darnos tiempo a verla, comienza a hablar.
“Las grandes ciudades como París o Londres siempre tienen más peligro en estos casos, nosotros estamos muy bien aquí (refiriéndose a Salamanca). Las guerras han cambiado, no son como antes. Ahora no sabemos dónde están los buenos y dónde están los malos. Estamos todos mezclados. Es complicadísimo tomar buenas decisiones en la vida y más si eres político, no me gustaría estar en su lugar.”
Durante su intervención, todos han estado atentos a sus palabras y a continuación comienzan a aflorar los recuerdos de otro de los asistentes, cuando vivió la Guerra Civil Española. Muestra su conmoción y enorme pena por los fallecidos en París y no puede evitar emocionarse al recordar cómo su madre luchó por salir adelante en aquella época. La emoción ha unido a diez personas con demencia que por unos minutos han estado conectadas a la realidad (más cruda). Se han arropado unos a otros y han compartido su opinión entre reminiscencias y validación emocional.
Quizás hemos encontrado el único punto en común ante la comunicación de tragedias a los niños y no tan niños: no mentir ni reprimir emociones.
Pero huyamos de comparaciones odiosas, las personas con demencia cargan con una gran mochila experiencial que les ha regalado la vida. Esforcémonos por medir los intentos sobreprotectores como si de niños de seis años se tratasen. Practiquemos día a día el mayor de los ejercicios de ética para garantizar todos sus derechos y brindarles un trato digno.
Psicóloga | Especialista en Demencias y Trastornos de la comunicación
Contacto: www.qmayor.com [email protected]
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