Preguntas y Respuestas sobre la Enfermedad de Alzheimer
José Manuel Martínez Lage, Responde a las dudas de los Internautas en los encuentros digitales de elmundo.es.
Como Coordinador del Comité Científico de la Confederación Española de Familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), ha respondido a las dudas de los internautas sobre esta grave enfermedad neurodegenerativa en los encuentros digitales que el diario EL MUNDO publica en su versión digital elmundo.es (21 Septiembre 2006).
1. ¿ Que diferencia hay entre el alzheimer y la demencia senil?
Es como llamar fruta a todo lo que hay en un frutero, en vez de peras, manzanas o limones. Hace 100 años se llamaba demencia senil a toda persona que padecía demencia a partir de los 65 años . La demencia puede tener causas diferentes. El Alzheimer es la demencia senil más frecuente. Es la enfermedad responsable de aproximadamente el 65% de las demencias seniles. La demencia senil puede ser por Alzheimer o por pequeños infartos que se producen en el cerebro o debida a la enfermedad de Parkinson en estado avanzado. A toda demencia senil hay que ponerle apellido y la mayoría se apellida Alzheimer. El término demencia senil es tan general que tendría que desaparecer de los términos médicos.
2. ¿Es una enfermedad genética ?
Es muy curioso porque cuando acudo a dar charlas en las asociaciones de enfermos de Alzheimer (más o menos una al mes) esta es la pregunta que nunca falta. La enfermedad genética es la que se pasa de padre o madre a los hijos. Eso en el Alzheimer ocurre de manera absolutamente excepcional. No representa más que el 1% de los casos de Alzheimer. Se puede adivinar porque la enfermedad empieza antes de los 55 años. Hay enfermos en todas las generaciones de la familia y suele tener un curso más grave, más rápido hacia la muerte.
En la década de los 90 se descubrieron tres genes, hallazgo extremadamente importante para entender la enfermedad de Alzheimer en el 99% de los casos no genéticos. Esto es así porque en estos casos no genéticos los genes influyen como predisposición, no como causa determinante. Se puede tener un gen de predisposición y no tener nunca la enfermedad o padecer la enfermedad y no portar ningún gen de predisposición. Este tipo de genes de predisposición también existen en enfermedades como aterosclerosis, esquizofrenia, infarto de miocardio, aumento del colesterol, diabetes, asma…
3. ¿Es contraproducente para un enfermo de alzheimer saber que es ésta la enfermedad que padece?
Es un gravísimo problema, comunicar la verdad o no. En mi opinión al enfermo no hay que mentirle nunca y a su familia jamás. Pero hay casos en los que al enfermo hay que irle contando la verdad poco a poco, con toda la delicadeza que la situación requiere. Es una cuestión muy peliaguda. El médico no tiene ningún derecho a ocultar la verdad. Si un enfermo le pregunta hay que decirle la verdad y sobre todo no quitarle la esperanza. No estamos en EEUU donde se dice la verdad a ultranza de forma insensible.
Hay enfermos que lo preguntan y otros no. A la familia hay que explicarle toda la verdad. Dedicarle una hora o más, en la consulta, el pronóstico, cómo va a progresar la enfermedad, qué pueden esperar de los medicamentos. Y por supuesto, ponerse a su disposición.
4. ¿Es cierto que las personas que han desarrollado a lo largo de su vida una actividad fundamentalmente intelectual tienen menos posibilidades de desrrollar la enfermedad que las que no lo han hecho?
La respuesta es sí. Pero en cambio también tiene un agravante: si luego uno desarrolla la enfermedad tendrá un curso más rápido que una persona que tenga un nivel de estudios de primaria. Porque la enfermedad de Alzheimer guarda relación con el nivel de estudios que uno haya alcanzado en su vida. A más nivel más protección y a menos nivel menos protección. Se entiende bien porque todo lo que sea desarrollar una actividad intelectual supone enriquecer al cerebro con conexiones. Un ejemplo ‘económico’: si una persona es multimillonaria en conexiones neuronales puede ir perdiendo unos cuantos millones y no se nota. Pero el que no es supermillonario, cuando pierde 10 millones, lo nota, es decir, el funcionamiento de su cerebro se resiente. De ahí, que a partir de los 50 es muy aconsejable que las personas se aficionen a realizar actividades estimulantes del cerebro, que pueden ser juegos de mesa, crucigramas, sudoku, lectura. En definitiva, aprender coas nuevas. Para nada ver la televisión (no protege en absoluto) ni tampoco cosas rutinarias como ir a recoger o pasear a los nietos.
5. ¿Una persona que recibe tratamiento como enfermo de Alzheimer puede resultar perjudicado en caso de estar mal diagnosticado si lo que padece es una fuerte depresión?
La respuesta es que puede resultar muy perjudicado. Puede ocurrir que le despidan del trabajo, que le incapaciten, que le inhabiliten, cuando en realidad lo que hay que hacer si tiene una depresión es ponerle tratamiento antidepresivo. La relación del Alzheimer con la depresión es bidireccional, de manera que un Alzheimer puede comenzar con síntomas de depresión y una depresión al cabo de los años puede derivar en una demencia de Alzheimer. Los medicamentos para la depresión y los antialzheimer son radicalmente diferentes. Los medicamentos para Alzheimer no creo que le hagan daño, pero serán inútiles para mejorar su depresión.
6. ¿Cuáles son los primeros síntomas?
El síntoma primordial de comienzo de la enfermedad es la pérdida de memoria, pero no de los recuerdos de toda la vida (que permanecen mucho tiempo) sino la pérdida de memoria de lo que se hizo ayer o antesdeayer o de lo que se hizo por la mañana si estamos por la tarde. Es lo que se llama la memoria a corto plazo. Un ejemplo: el posible enfermo se dispone a desayunar y ha desayunado hace un rato.
Sería una simplificación muy grande pensar que el Alzheimer es sólo pérdida de memoria sino que va más allá. Es cambio de personalidad, tendencia al aislamiento social (el paciente se siente incómodo y presenta dificultad para participar en una conversación colectiva, no encuentra las palabras que quiere decir…). Nos debemos preocupar cuando olvidamos cómo se hacen las cosas. Por ejemplo, un señor que es campeón de dominó de pronto ya no sabe muy bien cómo empalmar una ficha con otra. Cuando empieza a descuidarse en su aseo personal, a olvidar cómo se usa un ordenador por ejemplo, cuando siempre ha sabido usarlo.
7. Alzheimer: tengo 66 años y empieza a fallarme la memoria y el temblor. ¿Soy un presunto enfermo?
El temblor no es un signo típico al inicio de la enfermedad de Alzheimer y que le falle la memoria a los 66 años es normal. En cualquier caso, mi consejo es que si le falla la memoria y tiene más de 65 años, consulte a su médico.
8. Tengo un familiar con alzheimer, ya varios años, y el problema es que deambula muchisimo, no para, lo coge todo, lo manipula todo…a las horas de las comidas me te las manos en todos los platos, se desnuda, en fin….a veces nos cuesta controlarla….y no hemos encontrado ninguna actividad que le pueda “tranquilizar”…le damos servilletas para q las pliegue, o le intentamos poner en la mecedora, para ver si con alguna actividad simple y repetitiva se controla, pero nada….¿que se puede hacer?
El mal de Alzheimer tiene tres tipos de síntomas. Síntomas de estirpe intelectual que de manera erudita denominamos síntomas cognitivos, como hablar, ejecutar, resolver problemas de la vida ordinaria…; otros son los síntomas de estirpe neuropsiquiátrica, como son agresividad, agitación, conducta aberrante como la que usted describe, alucinaciones (sobre todo de origen visual), creerse que la gente quiere hacerle daño, que la gente le persigue o le quiere robar; y en tercer lugar un progresivo deterioro en lo que una persona normal hace en la vida diaria, que son síntomas de discapacidad. En su caso concreto no va a conseguir mejorar la situación sin recurrir a medicamentos tranquilizantes, cosa que hay que consultar con su neurólogo.
9. ¿Cree Ud. que el número de afectados por esta enfermedad puede verse afectado gravemente en un futuro por el abuso de drogas entre la juventud española?
No, no hay ninguna relación entre abuso de drogas y enfermedad de Alzheimer, pero todas las drogas (cannabis, de síntesis, cocaína, heroína..) dañan el cerebro, pero no de la misma forma que el Alzheimer.
10. Me gustaría saber si los enfermos son conscientes de su situación y sufren por ello. También qué se puede hacer para aliviar su pena.
Aproximadamente un 30% de los enfermos no son conscientes de que su cerebro está enfermando, por lo que en ese sentido no están sufriendo. Pero precisamente por no ser conscientes de la enfermedad no toman la medicación. Buscan mil explicaciones a los fallos que tienen. Tratan de dar una explicación racional a lo que sus familiares ven como una anormalidad o lo achacan a los años. De forma que tiene sus pros y su contras. A ningún enfermo de Alzheimer hay que llevarle la contraria en nada ni hay que darle explicaciones de nada. Eso sí, con cariño buen tono de voz, besos y caricias. Pero explicarle las cosas es completamente inútil y les puede enfurecer.
11. ¿Cree que queda mucho hasta que encontremos una vacuna o un fármaco eficaz ontra el Alzheimer?
Es una pregunta clave. El tratamiento de esta enfermedad en los próximos cinco años va a experimentar un cambio radical gracias a los descubrimientos. Ahora mismo disponemos de cuatro fármacos que mejoran de forma transitoria los síntomas alrededor de dos a tres años, pero que no atacan el origen de la enfermedad de manera que ésta sigue progresando. Como estos fármacos se ven cercanos, lo que es absolutamente necesario es diagnosticar la enfermedad lo más precozmente para poder sacarlos partido. Actualmente, diagnosticamos la enfermedad con mucho retraso, cuando ya hay mucho daño cerebral. Se estima que el diagnóstico mínimo hoy en día es de 20 meses. Desde la llegada del paciente hasta el diagnóstico, tiempo durante el cual el cerebro sufre daños. Es como diagnosticar el cáncer cuando ya hay metástasis.
Pues bien, el año que viene (2007) conoceremos los resultados de un ensayo clínico en fase III. Si son positivos (podemos llevarnos un chasco) los medicamentos llegarán a las farmacias en dos o tres años. El diagnóstico superprecoz es muy importante para los buenos resultados del tratamiento puesto que la enfermedad podrá frenarse cuando el paciente sólo sufre pequeños despistes. Se hablará de control (no de curación) en las etapas más iniciales.
En este momento las grandes multinacionales farmacéuticas que se precien un poco tiene en estudio un fármaco para el Alzheimer. Hay 66 medicamentos en ciernes, de los cuales un 40% van dirigidos a normalizar una proteína en el cerebro que es la culpable de la enfermedad, la proteína amiloide. A más largo plazo (10-15 años) el tratamiento del Alzheimer requerirá un cóctel de fármacos como el cáncer o el sida. Entre estos 66 mediamentos en estudio están las vacunas, pero aún no está avanzada la investigación.
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