UN LOCO ANDA SUELTO!
Exactamente así es como muchos consideran que estoy, pero dejemos de lado el ámbito personal y nos centramos como es habitual en el Mundo del Alzheimer.
Como muchos sabéis ya son más de 15 años los que mi vida por suerte está vinculada a esta Enfermedad. Desde el primer momento supe que en el mundo en el que me adentraba no era fácil y que el camino sería de momento duro (por falta de conocimiento) y tan largo como la Enfermedad lo permitiese.
En esto me equivocaba pues desde un principio me sentí como un bicho raro donde tod@s hablaban de una enfermedad cruel, maldita, terrible… y no sé si por mi forma de ser o por qué arte divino, para mí nunca lo fue.
No voy a negar que tuve unos comienzos difíciles, pero de la noche a la mañana y gracias a mi locura, todo dio un vuelco pues no podía ser de otra manera; si quería que la enfermedad tanto para mi madre como para mi, fuese entre comillas “un camino de rosas” Al menos lo intente y conseguí que lo fuese para mi madre.
Comienzos
Los comienzos fueron muy duros como para tod@s, yo jugaba con la ventaja que el neurólogo de mi madre se implicase conmigo en esos comienzos y me marcara unas pautas y camino a seguir, a pesar de ello seguía siendo duro. Mi ansiedad iba aumentando por momentos, y esa angustia se la transmitía a mi madre, el ambiente cada vez era más insostenible y una de esas muchas noches que nos pasamos sin dormir l@s cuidadores y después de mucho meditar sobre el tema, llegue a la conclusión de que debía volver a ser el de antes, el de toda la vida, el que siempre se estaba riendo, contando chistes, cantando…, pues además esto sería beneficioso para mi madre.
A la mañana siguiente entre en la habitación de mi madre como Leticia Sabater (me falto cruzar la mirada), y note que la reacción de mi madre era muy diferente a la de días, semanas, meses, años atrás. Esta era la actitud amigos y lectores, aprender a convivir con la enfermedad, y no intentar luchar con ella pues la batalla ya estaba pérdida.
Cambios
Mi madre cambio de la noche a la mañana, estaba más participativa, los días se hacían más cortos, y yo llegaba igual de agotado o más si cabe, al final de cada jornada. Pero con la tranquilidad de que había convertido mi casa en un circo. Donde no faltaba, la alegría, el buen humor, la ilusión, la fantasía, la música, los juegos… Donde superar cada día tenía su fin de fiesta, que no era otro que el haber conseguido que algo tan negativo para muchos como era la Enfermedad de Alzheimer, en mi casa se viviese de forma positiva. Aprendimos a convivir con la enfermedad, a reírnos con ella y de ella.
Y ahora llamadme loco si queréis.
Juan Carlos Romero Estudillo Ex Cuidador de Alzheimer.
“No olvides que la ciencia nos proporciona una forma de pensar racional, que modifica nuestro mundo a pasos agigantados y que, además, es bella.” La Ciencia es Bella.
Hola soy cuidadora principal de mi madre que padece la enfermedad de Alzheimer. Me siento agobiada y en ocasiones desesperada por la poca ayuda que tengo. Me pregunto exactamente cómo hizo Juan Carlos Romero el autor del artículo “Un loco anda suelto” para cambiar de actitud? Ya que su relato me llamó poderosamente la atención pues me siento como él se sentía antes de cambiar.
Hola Virma. Es tan simple como asimilar la enfermedad. Esto conlleva el no intentar luchar con ella, como digo en el relato la batalla esta perdida desde el momento que se la diagnostican a nuestro familiar. Normalmente tendemos a culparnos a nosotros de lo que esta pasando y al mismo tiempo a enfadarnos por dicho motivo con nuestro enfermo. Las peleas son constantes, el mal humor fluye en el ambiente, queremos hacer entender a base de gritos en muchas ocasiones a nuestro familiar de situaciones que son imposible que lleguen a entender. Por que en el fondo nos estamos pelando con la enfermedad pero hasta que nos damos cuenta de esto pasan meses o años que son un verdadero calvario, tanto para el enfermo como para el cuidador.
Me preguntas ¿Que hice? Simplemente volver a ser el que era antes de que la enfermedad llegase a nuestras vidas. En mi casa desde siempre el sentido del humor había sido uno de los pilares mas importantes y no podía permitir que el Alzheimer también nos arrebatase algo tan importante para nosotros. Un saludo!
Hola q tal?? Gracias ante todo por admitirme en el grupo. Esa fase , la d aceptación, yo ya la supere. Lo q no logro superar es el sentimiento d soledad aun estando rodeada d personas. Y por personas m refiero básicamente a mis hijos q son los q siguen ahí superando igual q yo como pueden esta enfermedad q nos impuso un antes y un después en nuestras vidas. Hace 4 años le diagnosticaron a mi marido alzheimer ahora tiene 57. Gracias d nuevo, lo necesitaba
Pues primero tienes que tener mucha paciencia y tolerancia y personalmente eso me lo da el gran Amor q me dio mi madre antes de enfermar .. claro q en momentos nos desesperamos pero rapidamente hay q estar alertas y tranquilizarnos y aceptar que es simplemente regresar un poco de los cuidados que ellos nos dieron de bebes en nuestra infancia.
Gracias Juan Carlos por responder pero de veras que no tengo idea cómo cambiar de actitud, mis hermanos me han dejado sola sin apoyarme en nada. Me pregunto siempre por qué me tocó cuidar a mi madre y no a otro de sus hijos. Realmente detesto esta horrible enfermedad. Me pregunto también si era mejor otra enfermedad y no la enfermedad del olvido que afecfa tanto a quien la padece como a sus cuidadores.
Virna la respuesta la tienes en tu interior….y por qué no te tiene que tocar, tu madre te esta dando la oportunidad de crecer, te da un espejo para q mires dentro y te redescubras como un ser capaz de …….tantas cosas maravillosas, duras, conmovedoras..y sobre todo nuevas q la unica manera de afrontarlas es mirando desde el corazon a los ojos…..tu puedes, estoy segura de q encontraras la manera…no te das cuenta de q ya lo estas haciendo…soy Ana cuidadora y tambien me conmovio Juan Carlos con *un loco anda suelto* es genial ..
https://www.facebook.com/cuidadoralzheimer/photos/a.309442819254783.1073741826.308052642727134/377903582408706/?type=1
Virna hola, es verdad lo que dice Juan Carlos, el ambiente para nuestro enfermo es crusial. Todos los que pasamos por esto, sabemos que es muy dificil entender esta terrible enfermedad y vivir el dia a dia con esta. Ya que no sabemos como actuara nuestro ser querido, algunas ocaciones con buen humor otros no tanto, cuando no te conocen es lo mas tremendo. Cuando a mi padre le detectaron esto, empece a empaparme de informacion y fue como llegue a este blog, y me ayudo mucho. Porque como menciona Juan C. al principio son gritos, desesperacion, no tenemos pasiencia, etc, etc………Y el leer experiencias de otras personas cuidadores como nosotros, entendi muchas cosas y fue que el ambiente en casa ya se torno mas llevadero y tranquilo. Desgraciadamente perdi a mi padre hace dos años, pero me siento bendecida porque Dios me dio la oportunidad de cuidarlo y devolverle un poco de lo mucho que el me dio, AMOR MUCHO AMOR A MI PAPITO HERMOSO..
Buenas tardes :
Soy cuidadora a tiempo mensual de mi suegra, hace diente años que está la enfermedad en nuestras vidas, he leído desde entonces muchas páginas como la tuya Juan Carlos, creo que estoy preparada para hacerle frente, pero sigo leyendo y leyendo porque cada día me supera la actitud de la enferma. Echo en falta consejos para cuidar a estos enfermos que no son ni padres , ni madres , ni esposos o esposas, por la razón de que los sentimientos hacia las personas no son siempre iguales, puede uno sentir compasión , pena, respecto o cariño, por el enfermo y así debe ser creo yo el trato hacia esas personas indefensas y pérdidas en la vida, pero sinceramente no es lo mismo que el amor que se puede sentir hacia un ser querido que convivió toda su vida con uno, o te trajo a este mundo. Muchas gracias por leerme.